Hôpital universitaire de Zurich

La cohorte de l’USZ compte environ 80 patients atteints de la maladie de Fabry et représente donc l’une des plus importantes cohortes d’Europe. Les patients sont suivis de manière interdisciplinaire et convoqués chaque année au contrôle annuel de la maladie de Fabry. Les patients atteints de la maladie de Fabry sont suivis à titre interdisciplinaire par le COMITÉ ZURICHOIS FABRY (sous la direction de PD Dr. med. Albina Nowak).

 

Les tâches du comité englobent les points suivants :

  • discussion des problèmes relatifs au suivi des patients
  • échange d’informations
  • transfert du savoir
  • discussion interdisciplinaire de cas complexes

 

En plus du comité, il existe également un FABRY BOARD. Les tâches du FABRY BOARD sont les suivantes, d’entente avec le comité de la cohorte Fabry :

  • participation aux études à et leur évaluation, prises de décisions relatives aux indications thérapeutiques, au choix des produits et aux modifications de traitement
  • définition des axes principaux de recherche
  • définition et perfectionnement de directives pour le suivi.