Die Kohorte am USZ beinhaltet ca. 80 Patienten mit Morbus Fabry und stellt somit eine der grössten Kohorten Europas dar. Die Patienten werden interdisziplinär betreut und jährlich zur Fabry-Jahreskontrolle aufgeboten. Die Fabry Patienten werden interdisziplinär durch das ZÜRCHER FABRY GREMIUM betreut (Leitung PD Dr. med. Albina Nowak).
Die Aufgaben des Gremiums beinhalten:
- Besprechung von Problemen rund um die Patientenbetreuung
- Informationsaustausch
- Wissenstransfer
- Interdisziplinäre Besprechung von komplexen Fällen
Zudem besteht neben dem Gremium ein FABRY BOARD. Die Aufgaben des FABRY BOARD bestehen mit Absprache des Gremiums der Fabry-Kohorte:
- Teilnahme und Evaluation der Studien
- Treffen von Entscheidungen bezüglich Therapieindikationen, Produktwahl und Therapieänderungen
- Festlegung des Forschungsschwerpunktes
- Festlegung und Weiterentwicklung von Betreuungsrichtlinien.
