Le calvaire d’un patient atteint de la maladie de Fabry est très long. Les symptômes diffus sont difficiles à interpréter et, en moyenne, il faut 10 ans pour poser le diagnostic.
Les patients atteints de la maladie de Fabry sont suivis depuis des années à Zurich et à Lausanne. Ces centres – qui collaborent depuis de nombreuses années – ont ainsi acquis une vaste expérience de la prise en charge des patients ainsi que du traitement de substitution enzymatique.
Les professionnels médicaux ayant des questions sur la maladie de Fabry s’adresseront,
- en Suisse orientale, à l’USZ PD Dr méd Albina Nowak-Wilhelm,
- en Suisse alémanique, à Prof. Dr méd Pierre-Alexandre Krayenbühl,
- en Suisse romande et au Tessin, au PD Dr méd Frédéric Barbey, du CHUV,
- en Suisse centrale, à l’hôpital Insel, Prof. Dr. med. Uyen Huynh-Do, MME.
