« …Les personnes concernées, leurs proches, leur médecin ou les personnes intéressées – quelle que soit la raison pour laquelle vous visitez ce site – chacun d’entre vous a ses besoins en matière d’informations propres. Notre objectif est de vous fournir ces informations. Par exemple, d’assouvir votre besoin d’informations, de compréhension, d’échanges… »
« … lysosuisse est l’organisation nationale de patients pour toutes les maladies lysosomales de stockage, où nous sommes au centre de nos activités, les aidant ainsi que leurs familles et leurs proches à faire face à la maladie rare, améliorant ainsi leur qualité de vie La plateforme d’information et le réseau desservent les personnes affectées, leurs familles et leurs proches, ainsi que les organisations de patients existantes pour les troubles du stockage lysosomal, et nous encourageons les professionnels de la santé à partager les dernières connaissances et thérapies médicales … « </ p>
« …Fabry Support & Information Group (FSIG) is a 501(c)(3) nonprofit organization. Our mission is to raise awareness of Fabry disease and its symptoms. The FSIG website provides mutual self-help by linking patients and family members/caregivers. In this way they can support and encourage one another. An increased understanding of Fabry disease and emotional support may alleviate some of the burden associated with this rare disorder… »
« …Shire HGT est spécialisée dans le traitement des maladies rares et crée en permanence de nouveaux partenariats avec des médecins et chercheurs, en vue d’améliorer la santé des patients de façon mesurable et significative. Le grand engagement dont font preuve nos collaborateurs fait toute la différence pour les patients, leurs familles et les personnes qui les assistent… »
« Genzyme has been a Sanofi business unit with the name SANOFI GENZYME since January 2016. This “Specialty Care Business Unit” is responsible for pharmaceutical operations in the fields of rare diseases, multiple sclerosis, cancer and autoimmune diseases. »
« …Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden… »
« REDCap is a secure web application for building and managing online surveys and databases. »
« Fondation des Fondateurs (Foundation of the Founders) is committed to making endowments as simple as possible. Established 2007, it is today Switzerland’s leading umbrella foundation. Its management has proven expertise in philanthropy, and deals professionally with the execution of your grant-making wishes. «
« Takeda’s journey will expand and advance the translation of science into highly-innovative medicines while maintaining its agility as a global, values-based, R&D-driven, biopharmaceutical leader. »
« Amicus Therapeutics (Nasdaq:FOLD) is a global, patient-dedicated biotechnology company focused on discovering, developing and delivering high-quality medicines for people living with rare metabolic diseases. »