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“ …Betroffener, Angehöriger, Arzt oder Interessierter – gleichgültig aus welchem Grund Sie diese Website besuchen, jeder von Ihnen hat eigene Bedürfnisse. Unser Ziel ist es, einige davon zu stillen. Zum Beispiel Ihr Bedürfnis nach Information, nach Verständnis, nach Austausch…“

„…lysosuisse ist die schweizweit tätige Patientenorganisation für alle lysosomalen Speicherkrankheiten. Bei uns stehen die Betroffenen im Zentrum unserer Aktivitäten. Wir unterstützen sie, ihre Familien und Angehörigen im Umgang mit der seltenen Krankheit und sorgen damit für mehr Lebensqualität. Unsere Informationsplattform und das Netzwerk dienen den Betroffenen, ihren Familien und Angehörigen sowie auch bestehenden Patientenorganisationen für lysosomale Speicherkrankheiten. Bei der Ärzteschaft und den Fachleuten fördern wir den Austausch von neusten medizinischen Erkenntnissen und Therapieansätzen…“

„…Fabry Support & Information Group (FSIG) is a 501(c)(3) nonprofit organization. Our mission is to raise awareness of Fabry disease and its symptoms. The FSIG website provides mutual self-help by linking patients and family members/caregivers. In this way they can support and encourage one another. An increased understanding of Fabry disease and emotional support may alleviate some of the burden associated with this rare disorder…“

„…Shire HGT ist auf die Behandlung von seltenen Erkrankungen spezialisiert und bildet dabei Partnerschaften mit Ärzten und Forschern, um messbare Verbesserungen in der Gesundheit solcher Patienten zu erzielen. Das hohe Engagement unserer Mitarbeiter macht den entscheidenden Unterschied aus für die Patienten, ihre Familien und Betreuer…“

„…Genzyme’s wichtigstes Anliegen ist die Entdeckung und Entwicklung innovativer Produkte und Dienstleistungen, um die Lebensumstände von Patienten mit schweren Erkrankungen zu verbessern…“

„…Die MFSH e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, die medizinisch-soziale Versorgung von Morbus-Fabry-Patienten und ihren Angehörigen zu fördern. Ferner sollen der Erfahrungsaustausch zwischen Betroffenen ermöglicht und wissenschaftliche Arbeiten auf dem Gebiet gefördert und gesammelt werden…“

Fabry-Experten

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