Damit die Krankheit nicht unerkannt bleibt!
Gerne teilen wir unsere Erfahrungen mit Ihnen mit!
Erfahren Sie mehr über die Enzym-Ersatz-Therapie!
Arbeiten wir zusammen für die Erforschung von Morbus Fabry!
wie Sie die Krankheit erkennen und schliesslich behandeln können!
Die Swiss Foundation of Fabry Disease (SFFD) informiert auf dieser Seite Ärztinnen und Ärzte und medizinisches Fachpersonal über die seltene Krankheit Morbus Fabry. Die SFFD hat zum Ziel, den Wissensaustausch unter den Ärztinnen und Ärzte zu intensivieren und die Zusammenarbeit für die Erforschung von Morbus Fabry zu fördern. An den drei Kompetenzzentren der SFFD am USZ in Zürich, am Uznach Spital und am CHUV in Lausanne werden ca 150 Patientinnen und Patienten mit Morbus Fabry behandelt.
Morbus Fabry gehört zur Gruppe der lysosomalen Speicherkrankheiten. Sie ist eine multisystemische Krankheit. Die Symptome beginnen nicht gleichzeitig und sind oft nur teilweise vorhanden. Das macht eine Diagnose schwierig.
Die SFFD will Ärztinnen und Ärzte und medizinisches Fachpersonal über die Krankheit Morbus Fabry informieren. Im Schnitt vergehen 10 Jahre bis zur Diagnose und anschliessender stabilisierender Therapie.