Universitätsspital Zürich

Die Kohorte am USZ beinhaltet ca. 80 Patienten mit Morbus Fabry und stellt somit eine der grössten Kohorten Europas dar. Die Patienten werden interdisziplinär betreut und jährlich zur Fabry-Jahreskontrolle aufgeboten. Die Fabry Patienten werden interdisziplinär durch das ZÜRCHER FABRY GREMIUM betreut (Leitung Dr. med. Albina Nowak).

 

Die Aufgaben des Gremiums beinhalten:

  • Besprechung von Problemen rund um die Patientenbetreuung
  • Informationsaustausch
  • Wissenstransfer
  • Interdisziplinäre Besprechung von komplexen Fällen
  • Besprechung von Problemen in der Betreuung der Patienten

 

Zudem besteht neben dem Gremium ein FABRY BOARD. Die Aufgaben des FABRY BOARD bestehen mit Absprache des Gremiums der Fabry-Kohorte:

  • Teilnahme und Evaluation der Studien
  • Treffen von Entscheidungen bezüglich Therapieindikationen, Produktwahl und Therapieänderungen
  • Festlegung des Forschungsschwerpunktes
  • Festlegung und Weiterentwicklung von Betreuungsrichtlinien.